My name is Brayan Guzmán, I’m 26 years old and this is my story, I’m from Peru and I came from an HD family, the first person to had HD was my paternal grandmother, which she had 10 children’s; at the moment 3 of them already have HD, of which 2 of them already died, my uncle and my dad.
At the beginning as any kid, I ignored what was happening, my dad started to
having symptoms when he was around his 50, back then my dad earned his
living by been a waiter, from the ignorance of the people we suffer rejection
and offensive comments such as “your father is drunk, and he can’t work”. In
my country this is a not well-known disease; as we know this is a degenerative
disease, so my mother and I were my dad’s caregivers, those were some long
and difficult times, times of many fights and it wasn’t easy at all, but thanks
to that I’ve learned so much and I’ve grown as a person. My dad died 6
months ago, at the beginning his death wasn’t easy but I know he is proud of
me up there.
So I’m here standing strong with my mom and brothers getting thru; around
a year ago I meat an aunt from my dad’s distant family, she is a social worker,
and thanks to her I’ve got the opportunity to live one of the best experiences
in my life, traveling to Colombia – Barranquilla and meet associations such as
HDYO, which works with young people from HD families, Factor H and many
others, of which I’m really grateful for the experience, I met many young
people from different countries of Latin America, with different stories but
with something in common, HD.
Today I know that I’m not alone, and that we are a family, united and fighting
for one cause. I’m thankful for all this people I’ve met, for the experience
I had, and for the work they do for such a good cause as this. I’m willing to
work for my family and people with few resources with HD in my country.
In Spanish:
Mi nombre es Brayan Guzmán tengo 26 años y está mi Historia soy de Perú
vengo de una Familia con la enfermedad Huntington la primera persona que tuvo´ la enfermedad es mi abuela paterna la cuál tuvo 10 hijos; de ellos por el
momento la padecén 3; 2 de ellos ya fallecierón mi tío y mi papá.
Pues al principio como un niño en ese entonces yo ignoraba está
enfermedad mi padre comenzo a presentarce la enfermedad al rededor
de los 50 años mi papá en ese entonces se ganaba la vida trabajando de
mozo; de parte de la ignorancia de la gente recibio rechazo y
comentarios ofensivos “Como que mi papá estaba borracho y no lo
dejaban entrar al trabajo”. En mi país es una enfermedad poco conocida;
como sabemos es una enfermedad degenerativa; mi madre y yo fuimos los
cuidadores de mi padre fuerón tiempos largos y dificiles por la cual hemos
pasado tiempos de mucha lucha y que no es fácil para nada pero gracias a
eso e aprendido mucho y a crecer como persona mi papá fallecio hace 6
meses lo cual en un principio no fue fácil su partida pero se que desde arriba
está orgulloso de mi.
Pero estoy aquí fuerte con mi madre y hermanos saliendo adelante; hace 1
año aproxima por familia lejana de papá que biene a ser una tía lejana y ella
es trabajdora social es a través de ella que vivi una de las mejores
experiencias de mi vida viajar a Colombia – Barranquilla y conocer a
organizaciones como HDYO está organización trabaja con jovenes de familias
con Huntington, Factor H y otras; las cuales les estoy muy agredecidos por la
experiencia y conoci a jovenes de diferentes países de latinoamérica; con
Historias distintas pero con algo en común la enfermedad de Huntington.
Hoy se que no estoy sólo y que somos una Familia unidos y luchando por una
causa. Agredecer ante todas esas personas por la experiencia y la labor que
tienen tan bonita como está. Estoy dispuesto a trabajar por mi familia y
personas de excasos Recursos con la enfermedad en mi país.
